Austausch hilft – Kontakt zu anderen Betroffenen
Die Diagnose einer Netzhauterkrankung wirft viele Fragen auf. Der Verlust des Sehvermögens wirkt sich auf fast alle Lebensbereiche aus. Die Anpassung an die veränderte Lebenssituation ist für Betroffene häufig emotional belastend. Da kann es helfen, sich mit Menschen auszutauschen, die eine ähnliche Erkrankung haben.
Erschienen am 26.09.2022
Gemeinsam ist man stärker
Sie sind in Ihrer Situation nicht allein: In vielen Online-Foren von Patientenorganisationen oder Verbänden gibt es Möglichkeiten zum Austausch mit anderen. Es tut gut, Menschen zu finden, die in der gleichen Lage sind und denen es ähnlich geht. Sie können sich zum Beispiel digital vernetzen und unabhängig von Zeit und Ort Hilfe bei den Herausforderungen von diabetischen Makulaödemen (DMÖ), neovaskulären altersabhängigen Makuladegenerationen (nAMD) und retinalen Venenverschluss (RVV) erhalten.
Die digitale Selbsthilfe ist häufig der erste Schritt zu möglichen „realen“ Kontakten, bevor eine Selbsthilfegruppe aufgesucht wird.
Um ein Gefühl dafür zu bekommen, wie diese Gruppen funktionieren und ob Sie sich damit wohlfühlen, können Sie auch ganz unkompliziert über soziale Netzwerke wie Facebook oder YouTube den Begriff „Netzhauterkrankung“ eingeben. Dort finden Sie Gruppen oder Videobeiträge von Menschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben wie Sie. Ob Sie erstmal abwarten und beobachten oder sich selbst aktiv beteiligen, ist dabei Ihnen überlassen.
Patientenorganisationen für DMÖ, nAMD und RVV
Zögern Sie nicht, nach Hilfe und Unterstützung zu fragen. Gerade zu Beginn der Erkrankung haben Sie sicher viele Fragen. Was jetzt auf Sie zukommt und wie der Verlauf der Erkrankung aussehen kann, erfahren Sie aus erster Hand von anderen Betroffenen. Eine Anlaufstelle dafür sind die Patientenorganisationen speziell für Menschen mit Netzhauterkrankungen und anderen Augenerkrankungen.
Die größte und älteste gemeinnützigen Patientenvereinigung für Menschen mit Netzhauterkrankungen und deren Angehörige ist Pro Retina e.V.. Das Ziel der Vereinigung ist, Menschen mit Netzhauterkrankungen zu helfen, ihre Krankheit zu bewältigen und selbstbestimmt zu leben.1 Hier finden Sie umfassende Informationen zu DMÖ, nAMD und RVV, zu Ursachen und Therapiemöglichkeiten, außerdem Kontaktadressen zu Kliniken und Ärzten und Ärztinnen. Pro Retina bietet außerdem ein breites Netz an regionalen Gruppen, die auch Veranstaltungen in Ihrer Nähe organisieren.
„Blickpunkt Auge – Rat und Hilfe bei Sehverlust“2 ist das qualitätsgesicherte Beratungsangebot des Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverbandes e. V. (DBSV) und seiner Landesorganisationen für Menschen mit Sehproblemen und ihre Angehörigen. Die Beraterinnen und Berater sind vorwiegend selbst von einer Sehbeeinträchtigung betroffen oder vertraut mit der Situation der Ratsuchenden. Sie sind nach einem bundeseinheitlichen Konzept qualifiziert und bilden sich regelmäßig weiter. Ergänzend zur Beratung werden Informationsveranstaltungen und Gruppenangebote organisiert.
Selbsthilfegruppen bei DMÖ, nAMD und RVV
Selbsthilfe kann vieles sein!
Eine Selbsthilfegruppe kann eine Gesprächsrunde, ein aufmunterndes Gespräch am Telefon oder ein gemeinsamer Ausflug mit Gleichbetroffenen sein. Selbsthilfe ist in jedem Fall der Austausch von Erfahrungen und Informationen, gegenseitige Unterstützung, Solidarität und oft auch jahrelange Freundschaft.
Quelle: https://www.bag-selbsthilfe.de/
Sie können beispielsweise über die Datenbank der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle (NAKOS) nach Gruppen in Ihrer Nähe suchen. Geben Sie über die Suchmaske das Thema „Netzhauterkrankung“ sowie Ihren Ort oder die Postleitzahl ein. Die Datenbank gibt dann alle Adressen in Ihrer Nähe zu dieser Erkrankung aus.3
Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe bietet ebenfalls Kontaktmöglichkeiten zu Menschen, die unter Seheinschränkungen leiden. Als bundesweites Netzwerk für Menschen mit chronischen Erkrankungen und ihren Angehörigen gibt es hier auch die Möglichkeit, sich selbst vor Ort zu engagieren.4
