nAMD, DMÖ oder RVV: Was können Familie und Freunde tun?

Als Volker von der Netzhauterkrankung seiner Frau erfahren hat, musste er zunächst im Internet recherchieren: nAMD, was bedeutet das eigentlich? Was kommt jetzt auf uns zu? Was kann Monika allein und wo braucht sie vielleicht  Unterstützung? Wie kann ich helfen und wo kann ich sie in ihrer Selbständigkeit unterstützen?

Eine nAMD, ein DMÖ und ein RVV entwickeln sich ganz individuell – jeder Mensch sieht anders. Die Symptome reichen von Schlieren, Blitzen, schwarzen Flecken und Verzerrungen bis hin zum Verlust des zentralen Sehvermögens ^-1,2

Je nach Stadium der Seheinschränkung haben Betroffene vielleicht Schwierigkeiten, Gestik und Mimik zu erfassen oder zu sehen, welche Person gerade spricht. Bei Fortschreiten der Erkrankung können auch die Orientierung und Mobilität eingeschränkt sein.³ Die alltäglichen Dinge werden einfach schwieriger, wenn man eingeschränkt sieht. Wann ist zum Beispiel ein Glas voll mit Wasser?

Moni hat gelernt, sich auf ihre anderen Sinne zu verlassen und einfallsreich mit den Herausforderungen umzugehen. Beispielsweise hält Sie Ihren Finger in ein Glas, um zu erfühlen, wann es voll ist. Für ihren Mann ist dies längst zur Normalität geworden, und gemeinsam haben sie Wege gefunden, das Leben trotz der Einschränkungen in vollen Zügen zu genießen.

Durch ein gemeinsames Herantasten hat Volker nicht nur die richtige Unterstützung für Moni gefunden, sondern auch ihre Selbständigkeit bewahrt. Es ist wichtig, eine Balance zu finden – eine Balance, die es ermöglicht, Unterstützung zu bieten, ohne die individuelle Selbstständigkeit zu beeinträchtigen.

In dieser Situation können Familienmitglieder oder der Freundeskreis Betroffene motivieren, mit dieser Diagnose nicht den Kopf in den Sand zu stecken. Die Erkrankung wird fortan ein Teil des Lebens sein – Gestalten Sie gemeinsame Momente, an die Sie sich immer wieder gerne erinnern oder planen sie zukünftige Unternehmungen, auf die Sie sich freuen können. So etwas hilft über Phasen hinweg, in denen es einem nicht so richtig gelingen mag, den Blick auf die positiven Momente zu richten. Informieren Sie sich selbst und den oder die Betroffene, was es bedeutet, mit nAMD, DMÖ oder einem Makulaödem infolge eines RVV zu leben. Wie entwickelt sich die Erkrankung und welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Welche Hilfsmittel gibt es, wer bietet Unterstützung und wie lernt man Menschen kennen, die ebenfalls von einer Netzhauterkrankung betroffen sind? All diese Informationen können dabei helfen, Ängste und Unsicherheiten abzubauen – sowohl bei Betroffenen als auch bei Angehörigen.

Eine gute Alternative sind Patientenorganisationen, die sich für Menschen mit Netzhauterkrankungen und ihre Angehörigen einsetzen. Die Mitarbeitenden wissen genau, welche Herausforderungen jetzt auf die Betroffenen zukommen, und haben Lösungsvorschläge oder Unterstützungsangebote parat. Hier können sich Betroffene und Angehörige informieren, vernetzen oder sich persönlich in einer Selbsthilfegruppe oder einer Veranstaltung austauschen. Hier erfahren Sie, welche Hilfsmittel den Alltag erleichtern können, wie man sie beantragt und wo man sie bekommt. Denn Hilfsmittel können entscheidend dazu beitragen, auch weiterhin ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Auch unser kostenfreies Unterstützungsprogramm augenblicke – Das Telefon mit Herz bietet Betroffenen und Angehörigen eine kostenlose Beratung für sämtliche Fragen rund um das Leben mit nAMD, DMÖ und RVV. Dabei liegt die Entscheidung darüber, wie viel Unterstützung benötigt wird, über welche Themen gesprochen werden sollen und wie häufig der Kontakt erfolgen soll, ganz in Ihrer Hand. Nach Ihrer Anmeldung wird Ihnen eine feste Ansprechpartnerin beziehungsweise ein fester Ansprechpartner zugewiesen, der sich um Sie kümmert und Ihnen bei individuellen Fragen behilflich ist.

Für Familie und Freundeskreis ist wichtig: Konzentrieren Sie sich gemeinsam auf die Dinge, die mit einer Netzhauterkrankung möglich sind, und ermutigen Sie die betroffenen Angehörigen, weiterhin ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Vielleicht unternehmen Sie einen Ausflug oder kochen zusammen? Oder Sie bieten ganz praktische Hilfe an: Gehen Sie gemeinsam einkaufen oder kommen Sie mit zum Arzttermin.

Die Hilfe und Fürsorge, die Sie betroffenen Angehörigen zukommen lassen, machen den Alltag leichter. Aber sehen Menschen, die mit einer Seheinschränkung leben, das genauso? Vielen ist es unangenehm, nach Unterstützung zu fragen, andere möchten vielleicht gar keine Hilfe annehmen. Hier kann die Unterstützung schon sein, einfach mal nachzufragen und die richtige Balance zu finden

• Möchtest du Unterstützung bei ...? 
• Ich biete dir gerne an, dir zu helfen bei …?
• Soll ich helfen oder möchtest du allein …?

Das Angebot wird abgelehnt? Auch gut! Unterstützen Sie, wenn Betroffene etwas allein tun möchten. Trauen Sie den Betroffenen ruhig etwas zu! Das Verhältnis zwischen Hilfe und Unterstützung der Selbständigkeit sollte möglichst ausgeglichen sein: Schließlich bewahren sich Betroffene durch Selbständigkeit auch ein großes Stück Lebensqualität.

Inhaltlich geprüft: M-DE-00020226, M-DE-00022869