Chronische Netzhauterkrankung: Was heißt das für mich?
„Chronisch“ bedeutet, dass sich eine Erkrankung schleichend entwickelt und im Gegensatz zu einer akuten Erkrankung lange andauern kann.1 Daraus ergeben sich zahlreiche Veränderungen für das eigene Leben und die Behandlung. Der Begriff wird in Zusammenhang mit Netzhauerkrankungen oft verwendet. Neovaskuläre altersabhängige Makuladegeneration (nAMD) und die Grunderkrankungen, die ein diabetisches Makulaödem (DMÖ) oder ein retinaler Venenverschlusses (RVV) verursachen, werden ebenfalls häufig als chronisch bezeichnet.
Erschienen am 28.11.2024
Eine verbreitete chronische Erkrankung ist beispielsweise Diabetes mellitus. Mit regelmäßiger Kontrolle und konsequenter Therapie bekommen Menschen mit Diabetes diese Erkrankung meist gut in den Griff. Auch bei chronischen Netzhauterkrankungen spielen regelmäßige Kontrollen und die Einhaltung des Therapieplans eine entscheidende Rolle, denn: Eine konsequente Therapie kann die Sehschärfe erhalten oder sogar verbessern. Dies ist allerdings individuell und hängt vom jeweiligen Krankheitsgeschehen ab.1
"Chronisch heißt, man macht sich ständig Gedanken über Möglichkeiten der Heilung, aber findet sich damit ab, dass es keine Möglichkeiten gibt."
Frieda, nAMD-Betroffene
nAMD, DMÖ und RVV: Lebensqualität lange erhalten
Aus ärztlicher Sicht bedeutet „chronisch“, dass die Erkrankung eine langfristige Behandlung erfordert. Es geht darum, den Krankheitsverlauf zu verlangsamen, die Symptome zu lindern und die Sehkraft zu stabilisieren. Bei einer nAMD oder einem DMÖ können sich Patientinnen und Patienten oftmals darauf einstellen, dass eine lebenslange Therapie nötig sein wird. 2 Einen typischen Verlauf der Erkrankung gibt es nicht – sie entwickelt sich bei jedem Menschen anders.
„Die altersabhängige Makuladegeneration ist eine chronische Erkrankung. Es ist ganz wichtig, dass man das begreift, dass es nicht wie bei einem Schnupfen ist, der gleich wieder verschwunden ist. Also man hat länger damit zu tun.“
Dr. Sader-Moritz, Fachärztin für Augenheilkunde
Ob das ursprüngliche Sehvermögen wieder erreicht werden kann, hängt von verschiedenen Faktoren ab und muss individuell mit der Ärztin oder dem Arzt besprochen werden.
Bei einem RVV und einem DMÖ unterscheiden Ärztinnen und Ärzte folgendermaßen: Die Grunderkrankungen, die ein Makulaödem auslösen, zum Beispiel Diabetes, Bluthochdruck oder Arterienverkalkung, können chronisch sein.3,4 Das Ödem als Folge dieser Erkrankungen kann plötzlich auftreten, aber der anschließende Verlauf kann ebenfalls chronisch sein. Umso wichtiger ist eine rechtzeitige Diagnose und Behandlung, denn ein früher Therapiestart kann den Behandlungserfolg verbessern.
Leben mit der IVOM-Therapie
Eine der Behandlungsoptionen für nAMD, DMÖ und des Makulaödems infolge eines RVV ist die intravitreale operative Medikamentengabe, kurz IVOM-Therapie. Sie umfasst die Injektion von Medikamenten direkt ins Auge und trägt dazu bei, die Krankheitsaktivität zu verringern und das Sehvermögen zu stabilisieren. Diese Behandlung muss in der Regel in regelmäßigen Abständen wiederholt werden, manchmal über viele Jahre hinweg.6
„Es ist nicht so einfach. Man weiß, dass es nicht heilbar ist. Aber man hat die Erleichterung durch ein Medikament, was verbessert oder Stillstand bringt.
Ludwig, DMÖ-Betroffener
Je nach Medikament und individueller Ausgangssituation kann die Wirkung bis zu 16 Wochen und länger anhalten, bis eine neue Spritzengabe erforderlich sein kann. Das bedeutet: Mehr Zeit für die schönen Dinge im Leben! Möchten Sie zum Beispiel verreisen, sollten Sie Ihre Behandlungstermine im Blick behalten und entsprechend planen.
Injektions- und Kontrolltermine einhalten
Wenn Sie sich digitale Unterstützung bei der Planung und Organisation Ihrer Injektions- und Kontrolltermine wünschen, steht Ihnen die App RETINORA zur Seite. Sie begleitet Sie bei der Vorbereitung und erinnert Sie an Ihre Termine. Am besten organisieren Sie für Ihre Behandlungstermine auch eine Begleitperson.
Der Injektionstag ist für viele Menschen belastend: Manche sind nervös, andere haben Angst vor der Spritze. Da kann es schon mal schwerfallen, zum Termin zu kommen. Wenn Sie merken, dass Ihre Bereitschaft, zum nächsten Termin zu gehen, sinkt, fragen Sie sich, woran das liegen kann. Ist es zum Beispiel die Angst vor der Erblindung? Das Gefühl, dass die Therapie trotz der Injektionen nicht anschlägt? Sprechen Sie mit Ihrer Augenärztin oder Ihrem Augenarzt offen und ehrlich auch über Ihre Bedürfnisse und Emotionen.
Manchmal hilft auch eine gezielte Vorbereitung auf den Injektionstag und eine kleine Belohnung für sich selbst, wenn man es geschafft hat.
Bleiben Sie motiviert!
Der Verlauf einer Netzhauterkrankung kann von Mensch zu Mensch unterschiedlich sein. Einige Betroffene erleben stärkere Seheinschränkungen, während andere vielleicht nur leichte Veränderungen bemerken. In beiden Fällen gilt: Bleiben Sie am Ball!
Da nAMD (feuchte AMD) eine chronische Erkrankung ist, sollte sie regelmäßig und konsequent behandelt werden. Makulaödeme infolge eines Diabetes oder eines RVV werden durch Grunderkrankungen begünstigt, die ebenfalls chronisch sein können – deshalb ist auch hier eine kontinuierliche Behandlung wichtig, um den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen.
"Es sollte einen nicht zu stark beeinflussen. (…) Es ist besser, man nimmt es an. Man sollte versuchen, sich positiv damit auseinander zu setzen. Das Gute ist, man wächst daran."
Elke, nAMD-Betroffene
- https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18163003/, zuletzt abgerufen am 26.08.2024.
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https://www.amd-netz.de/behandlung-und-beobachtung, zuletzt abgerufen am 26.08.2024.
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https://www.aerzteblatt.de/archiv/197668/Diabetisches-Makulaoedem-Eine-Standortbestimmung, zuletzt abgerufen am 26.08.2024.
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https://www.augeninfo.de/patbrosch/vo.php, zuletzt abgerufen am 26.08.2024.
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Stellungnahme von BVA, DOG und RG zur intravitrealen Therapie des visusmindernden Makulaödems bei retinalem Venenverschluss, Therapeutische Strategien, 2018.
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https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18163003/, zuletzt abgerufen am 26.08.2024.
Inhaltlich geprüft: M-DE-00024175